【轉知】衛生福利部「112年罕見疾病防治工作補助計畫」公開甄選作業須知案,歡迎有意者踴躍提出申請。

一、依據「罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法」辦理。



二、申請對象:

(一)教學醫院。

(二)大學院校、公立研究機構,或依法設立、登記,以中央 主管機關或教育部為目的事業主管機關之法人研究機 構。

(三)以促進罕見疾病防治或病人權益為設立宗旨,依法設 立、登記之全國性社團法人、財團法人或人民團體。



三、補助範圍依罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法第5條之規 定,112年補助重點如下:

(一)培育罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需 之必要專業人力(如具有全國性教育訓練計畫)。

(二)進行罕見疾病防治有關之學術研究及臨床研究。參考如 下:

1、完整評估法布瑞氏症心臟變異型IVS4+919G>A自然病 史。

2、使用高價罕藥之療效評估,如治療脊髓性肌肉萎縮症 使用藥品Spinraza Solution for injection。

3、建議以臨床研究、診斷、疾病防治與關懷服務為主 (以人為對象),排除動物及細胞試驗之基礎研究。

(三)購置罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需 之專用設備。

(四)進行罕見疾病防治有關之學術交流及宣導。



四、機構、法人或團體,得予全部或部分之補助;補助金額分 罕病防治研究類以每項計畫新臺幣(以下同)100萬元為上 限,如為多年期計畫,以3年為限,惟須逐年審查。罕病防 治衛教類應依目標群體、策略、通路等,核實編列。另針 對「完整評估法布瑞氏症心臟變異型自然病史」及「使用 高價罕藥之療效評估」等2類指定計畫,其補助金額依補助 辦法之規定,每年最高不得逾300萬元,該項計畫之期中及 期末報告除經審查外,另於罕見疾病及藥物審議會報告。



五、請意者於111年10月28日前,依所附公開甄選作業須知,將 計畫書函送衛福部國民健康署,俾辦理審查。



六、本案聯絡人:衛福部國民健康署徐小姐(地址:臺中市西區民 權路95號7樓;電話:04-22172425;電子信箱:ching@hpa. gov.tw) 


公告資訊
公告時間 2022/09/02~2022/10/28
公告分類 學術或研究計畫
公告單位 研究發展處-產學合作組 林靜苡
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